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Neste Dia das M\u00e3es, o g1 conta hist\u00f3rias inspiradoras de duas m\u00e3es de Mar\u00edlia (SP), cujo engajamento traz benef\u00edcios para filhos de muitas outras fam\u00edlias. Nat\u00e1lia e o filho Ivan que nasceu com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que causa m\u00faltiplas defici\u00eancias
\nNat\u00e1lia Rosa\/ Arquivo pessoal
\nMar\u00edlia (SP) possui casos c\u00e9lebres de m\u00e3es que se tornaram s\u00edmbolos da luta por direitos e qualidade de vida para seus filhos. E neste Dia das M\u00e3es, celebrado neste domingo (14) , o g1 conta a hist\u00f3ria da enfermeira Nayara Mazini, e sua filha Let\u00edcia, de 10 anos, e a publicit\u00e1ria Nat\u00e1lia Rosa, e seu filho Ivan de 8 anos. As duas crian\u00e7as possuem diferentes s\u00edndromes raras.
\nA luta da enfermeira Nayara de F\u00e1tima Mazini Ferrari passa pela milit\u00e2ncia em prol da cannabis medicinal, atua\u00e7\u00e3o no terceiro setor com a funda\u00e7\u00e3o de diversas organiza\u00e7\u00f5es n\u00e3o governamentais e tamb\u00e9m por vias institucionais.
\nPelo direito de tratar sua filha Let\u00edcia, de 10 anos, ela acabou ajudando filhos e filhas de muitas outras fam\u00edlias. A funcion\u00e1ria p\u00fablica, que hoje cursa doutorado na \u00e1rea de milit\u00e2ncia, tamb\u00e9m \u00e9 m\u00e3e de um adolescente, de 13 anos, o Miguel. Ela cria os dois de forma solo.
\nNayara usa a cannabis medicinal para tratar a filha, de nove anos
\nArquivo pessoal
\nNayara descobriu na cannabis a medica\u00e7\u00e3o para controlar na filha os epis\u00f3dios de epilepsia refrat\u00e1ria, nome dado \u00e0s convuls\u00f5es que n\u00e3o conseguem ser interrompidas por rem\u00e9dio convencionais. Antes, a vida delas era permeada por interna\u00e7\u00f5es e poucas expectativas.
\nA princ\u00edpio, Nat\u00e1lia importava o \u00f3leo extra\u00eddo da maconha a pre\u00e7os elevados. Depois, conseguiu uma das primeiras decis\u00f5es judiciais do pa\u00eds autorizando o plantio para obten\u00e7\u00e3o dos princ\u00edpios ativos em casa. Hoje, \u00e9 uma das dirigentes da Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Cannabis Medicinal (Abracamed).
\n\u201cSe tornar m\u00e3e representa uma mudan\u00e7a completa de vida, de planos, de objetivos, de rever cada passo, cada direcionamento, porque enquanto voc\u00ea n\u00e3o \u00e9 m\u00e3e, voc\u00ea consegue tra\u00e7ar objetivos pensando somente em si, tanto profissionais, como educacionais e metas de vida\u201d, comenta Nayara.
\n\u201cNo momento em que voc\u00ea passa a ser m\u00e3e, existe um serzinho que precisa ser pensado prioritariamente, e depende \u00fanica e exclusivamente de voc\u00ea no in\u00edcio da vida. Acaba colocando todos os seus projetos em segundo plano, para que voc\u00ea consiga, de fato, priorizar as necessidades dessa crian\u00e7a que chega\u201d, completa.
\nE quando se trata de uma maternidade at\u00edpica, como a dela, os desafios s\u00e3o ainda maiores. Segundo a enfermeira, em muitos casos elas acabam se tornando m\u00e3es solo, j\u00e1 que muitos companheiros abandonam a fam\u00edlia devido aos cuidados extraordin\u00e1rios que as crian\u00e7as necessitam.
\n\u201cA grande maioria de m\u00e3es de crian\u00e7as especiais s\u00e3o sozinhas e precisam dar conta de todas as demandas \u201d, explica Nayara. Para ela, \u00e9 preciso transformar as lutas pelos filhos em projetos de vida, para que seja poss\u00edvel \u201cdar conta de tudo\u201d.
\nTal trajet\u00f3ria, inclusive, levou ela a se engajar na pol\u00edtica, que v\u00ea como um espa\u00e7o de luta por direitos, desde a proposi\u00e7\u00e3o de ideias legislativa pela libera\u00e7\u00e3o de centros de estudos da cannabis medicinal no Congresso Nacional, at\u00e9 sua candidatura como a primeira mulher na disputa pela prefeitura de Mar\u00edlia em 2020, outro ato pioneiro de sua parte.
\n\u201cMuitas m\u00e3es, e mulheres em geral, n\u00e3o se envolvem com a pol\u00edtica devido \u00e0 carga enorme que se coloca sobre elas, que continuam trabalhando, cuidando da casa, da fam\u00edlia, dos filhos, enquanto os pol\u00edticos homens conseguem largar tudo para se dedica exclusivamente \u00e0 coisa p\u00fablica, \u00e0s suas carreiras\u201d, conclui a enfermeira sobre a disparidade na representatividade de homens e mulheres nos espa\u00e7os de poder.
\nO voo do passarinho
\nJ\u00e1 a luta de Nat\u00e1lia por inclus\u00e3o para Ivan na escola em que o garoto estudava resultou na publica\u00e7\u00e3o de um livro em dezembro de 2021 e, desde ent\u00e3o, vem inspirando outras m\u00e3es que vivenciam situa\u00e7\u00f5es parecidas.
\nA obra liter\u00e1ria infantil \u201cO voo do passarinho\u201d representa uma forma de protesto que surtiu efeitos pr\u00e1ticos, tanto para o garoto que possui uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica geradora de m\u00faltiplas defici\u00eancias, quanto para outras crian\u00e7as que precisam de inclus\u00e3o. O livro est\u00e1 dispon\u00edvel para download.
\nIvan n\u00e3o tinha nenhum brinquedo adaptado para receb\u00ea-lo com suas defici\u00eancias f\u00edsicas e mentais no playground da unidade de ensino do munic\u00edpio em que estudava, mas isso mudou ap\u00f3s a iniciativa de sua m\u00e3e.
\n\u201cO livro conseguiu trazer \u00e0 tona a vers\u00e3o de uma realidade muito triste, que \u00e9 deixar a crian\u00e7a sem a oportunidade de brincar\u201d, conta Nat\u00e1lia, que usou a figura de linguagem de um filhote de p\u00e1ssaro para fazer alus\u00e3o \u00e0 hist\u00f3ria de seu filho.
\nO enredo fala do passarinho que tamb\u00e9m se chama Ivan e nasceu diferente dos demais. Ele n\u00e3o conseguia bater as asas, mas seus pais n\u00e3o desistiram e o matricularam em uma escola de voo em que a mam\u00e3e p\u00e1ssaro, assim como Nat\u00e1lia, luta por um brinquedo para o pequeno.
\nLivro vai ser distribu\u00eddo de gra\u00e7a nesta quinta-feira (9) em Mar\u00edlia, Dia Nacional da Crian\u00e7a com Defici\u00eancia
\nNat\u00e1lia Rosa\/ Arquivo pessoal
\nEscrever de um modo l\u00fadico foi a forma que a publicit\u00e1ria encontrou de sensibilizar a sociedade, j\u00e1 que no embate direto, dentro da escola, durante quatro anos, ela n\u00e3o conseguia conquistar a empatia de outros pais por sua luta, nem era atendida em seus apelos \u00e0 dire\u00e7\u00e3o.
\nAp\u00f3s o lan\u00e7amento, al\u00e9m da escola, posteriormente a administra\u00e7\u00e3o p\u00fablica municipal tamb\u00e9m instalou outros brinquedos acess\u00edveis em espa\u00e7os p\u00fablicos, como pra\u00e7as.
\n\u201cA pr\u00f3pria prefeitura passou a ter um olhar mais aprofundado para as crian\u00e7as com defici\u00eancia, o que antes era ignorado\u201d, avalia a m\u00e3e de Ivan.
\nCom a dedica\u00e7\u00e3o e luta de seus pais, o garoto tamb\u00e9m vem se desenvolvendo al\u00e9m das expectativas de quando foi diagnosticado como a 13\u00aa pessoa no mundo com o gene DHX30, que \u00e9 chamada pela medicina de Denovo.
\n\u201cEu vejo o Dia das M\u00e3es como uma data importante para mostrar que a gente pode ser feliz com nossos filhos, mesmo que as propagandas publicit\u00e1rias que mostram fam\u00edlias felizes nunca tenham um deficiente no meio. Temos dado alguns passos, mas ainda temos muito para lutar por inclus\u00e3o\u201d, afirma Nat\u00e1lia.
\nHist\u00f3ria do livro foi inspirada na luta de Nat\u00e1lia para conseguir um brinquedo adaptado para o filho Ivan em Mar\u00edlia
\nNat\u00e1lia Rosa \/ Arquivo pessoal
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